Florianópolis (SC)
Os deputados da Assembleia Legislativa de Santa Catarina (Alesc) aprovaram nesta quarta-feira (3) a criação de um Cadastro Estadual de Pacientes com Doenças Raras. A medida consta no Projeto de Lei 699/2025, de autoria da deputada Ana Campagnolo (PL), que ainda passará pela votação da Redação Final antes de ser encaminhado para análise do governador.
Conforme o texto aprovado, o cadastro tem como objetivo reunir, organizar e monitorar informações sobre pessoas diagnosticadas com enfermidades que afetam até 65 indivíduos em cada grupo de 100 mil pessoas. Entre os exemplos de doenças contempladas estão a esclerose lateral amiotrófica (ELA), a fibrose cística e a síndrome de Dravet.
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De acordo com a autora, a criação do cadastro é “medida fundamental para promover um mapeamento epidemiológico consistente, subsidiar a implementação de protocolos clínicos, fortalecer a pesquisa científica, apoiar a formação de profissionais e orientar a alocação mais justa e eficiente dos recursos públicos”.
Além do mapeamento, o cadastro poderá favorecer o acesso a medicamentos, exames e terapias, com o objetivo de assegurar maior qualidade de vida às pessoas com doenças raras e às suas famílias.
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