Florianópolis (SC)
O Plenário da Assembleia Legislativa de Santa Catarina (Alesc) aprovou nesta terça-feira (2) o projeto de lei que institui um programa estadual voltado ao atendimento especializado de casos de epidermólise bolhosa, conhecida como doença da borboleta.
A doença é uma condição genética rara em que a pele forma bolhas e feridas com o mínimo contato ou atrito. Até um abraço pode causar lesões. A condição recebeu o apelido de “doença da borboleta” pela fragilidade da pele, que se assemelha às asas do inseto. Não tem cura e afeta cerca de 800 pessoas no Brasil e 500 mil no mundo, segundo o Ministério da Saúde.
A proposta é de autoria do deputado Napoleão Bernardes (PSD) e ainda passará pela votação da Redação Final antes de ser encaminhada para análise do governador.
Conforme o texto aprovado, o Estado, por meio da rede pública de saúde, oferecerá consultas, exames e diagnósticos da doença, além de curativos, medicamentos, suplementos e atendimento com equipe multidisciplinar. Em casos indispensáveis, o atendimento poderá ser realizado no domicílio do paciente.
O projeto também permite a celebração de convênios com prefeituras, universidades, associações e instituições do terceiro setor para viabilizar os atendimentos previstos na política estadual.
De acordo com o Ministério da Saúde, a epidermólise bolhosa é caracterizada pela formação de bolhas na pele mesmo em situações de mínimo atrito, em função de alterações nas proteínas responsáveis pela união das camadas da derme.
