Florianópolis (SC)
O Plenário da Assembleia Legislativa de Santa Catarina (Alesc) aprovou nesta terça-feira (2) o projeto de lei que institui um programa estadual voltado ao atendimento especializado de casos de epidermólise bolhosa, conhecida como doença da borboleta.
A doença é uma condição genética rara em que a pele forma bolhas e feridas com o mínimo contato ou atrito. Até um abraço pode causar lesões. A condição recebeu o apelido de “doença da borboleta” pela fragilidade da pele, que se assemelha às asas do inseto. Não tem cura e afeta cerca de 800 pessoas no Brasil e 500 mil no mundo, segundo o Ministério da Saúde.
Continua após o anúncio
Fim do anúncio
A proposta é de autoria do deputado Napoleão Bernardes (PSD) e ainda passará pela votação da Redação Final antes de ser encaminhada para análise do governador.
Conforme o texto aprovado, o Estado, por meio da rede pública de saúde, oferecerá consultas, exames e diagnósticos da doença, além de curativos, medicamentos, suplementos e atendimento com equipe multidisciplinar. Em casos indispensáveis, o atendimento poderá ser realizado no domicílio do paciente.
O projeto também permite a celebração de convênios com prefeituras, universidades, associações e instituições do terceiro setor para viabilizar os atendimentos previstos na política estadual.
De acordo com o Ministério da Saúde, a epidermólise bolhosa é caracterizada pela formação de bolhas na pele mesmo em situações de mínimo atrito, em função de alterações nas proteínas responsáveis pela união das camadas da derme.
Entre no nosso canal no WhatsApp e receba todas as notícias na palma da sua mão -> Acesse aqui, é gratis!
